Tempo

Depois de alguns meses offline, volto agora antes do fim do ano para encerrar 2011 sem deixar de atualizar os acontecimentos mais importantes.

No fim do primeiro semestre, sofri a perda de minha mãe. Foi um processo inesperado e muito doloroso. No final do período da internação dela, na semana em que veio a falecer, tive um episódio de Herpes Zoster severíssimo. Sem conseguir falar com minha médica, que eu simplesmente adorava mas era inacessível nas horas de maior necessidade, acabei indo parar num outro médico que me orientou no tratamento com Aciclovir. E também me indicou começar o tratamento com ARV, passando uma receita com a combinação que ele considerava a mais indicada. Isso foi exatamente na véspera do falecimento de minha mãe e, por recomendação de pessoas próximas, não iniciei o tratamento com ARV de imediato, somente o Aciclovir para controlar o Herpes Zoster.

Depois de mais ou menos 1 mês, consegui a indicação de um outro médico muito bem recomendado que me introduziu no universo paralelo dos ARVs. Tive de aprender em detalhes cada combinação, efeitos colaterais e outras informações sobre cada medicamento. Não tendo muita dúvida, mas sabendo que qualquer alternativa traria seus prós e seus contras, optei pela combinação que me parecia mais conveniente -- meio que um "sorteio racional", como aqueles chutes pensados em provas de múltipla escolha. Um fator que pesou em minha decisão é que eu queria que fosse 1 tomada diária, para simplificar ao máximo e reduzir o risco de esquecer, perder a hora etc.

O primeiro mês foi difícil, com um certo mal estar e desconforto estomacal. Tentei tomar um vinhozinho com amigos um dia e passei tão mal, tive uma noite infernal com dor cólica hepática. Nas primeiras semanas, o que me trouxe um certo alívio foi suco de babosa, que melhorava a sensação de queimação.

Depois de 2 meses, novos exames e a boas surpresas: efeitos colaterais foram aliviando aos poucos, os números dos exames foram se regularizando, a rotina com os medicamentos foi se estabelecendo.

Hoje posso dizer que 2011 talvez tenha sido um dos anos mais difíceis que vivi. Ainda faço o luto pela perda de minha mãe, claro. Mas consegui retomar minha atividade física -- pratico uma arte marcial e antes do fim do ano serei promovido de faixa.
No trabalho, a carga foi pesada mas administrável. Estou mais próximo de meu pai e minha irmã. Meu namorado tem sido um companheiro incrível, me apoiando muito e me dando muito amor.
Este ano foi a prova de que os processos mais dolorosos podem ser vividos e superados. Basta termos o apoio de pessoas queridas ao nosso redor e a consciência de que não se pode lutar contra o inevitável. A morte e a dor da perda são inevitáveis. Não há o que fazer quanto a isso. Aceitar, seguir em frente e viver o momento presente. Um dia de cada vez. Sempre.

Começar o tratamento com ARV era inevitável. Depois de 5 anos de infecção, eu poderia até desejar que demorasse mais 5, 10 anos. Mas um dia teria de acontecer. E está correndo bem.

Muitas boas notícias sobre perspectivas de novos tratamentos e vacinas, mas nada ainda que garanta a cura total do hiv. Esta boa notícia deverá esperar um pouco mais. No balanço de 30 anos dos primeiros casos de aids que alertaram os médicos da Califórnia, sabe-se que muito há que se fazer em países subdesenvolvidos, principalmente na África Subsaariana. Nos países em desenvolvimento e nos mais desenvolvidos, os números de novos contágios entre gays são um dado alarmante. Durante décadas, lutamos pelo fim do estigma de que a aids é uma doença gay. Devemos retomar as campanhas de conscientização e prevenção. Acima de tudo, todos devemos fazer o exame periodicamente e usar camisinha do início ao fim de todas as relações sexuais.

Eu me infectei numa situação improvável, com uma chance em um milhão de acontecer o pior. E aconteceu. Eu poderia ter contaminado outras pessoas caso não tivesse feito um exame rotineiro. Saber o status sorológico é uma das formas que temos de combater a disseminação do vírus entre parceiros fixos, eventuais ou mesmo one night stands. Tenho amigos gays que NUNCA fizeram um exame para saber seu status sorológico quanto ao hiv. São pessoas que namoram por períodos prolongados e acabam deixando a camisinha por amor e confiança mútua.

Usar camisinha é a verdadeira prova de amor.

vidas em crônica

vidas em crônica

O Governo Brasileiro lançou um site com histórias (ditas) verídicas de hiv+ que contam suas histórias de vida, tentando aproximar a realidade de um soropositivo ao dos leitores e mostrar que o hiv não é o fim do mundo (nem da vida) e que há muito mais pessoas "normais" infectadas pelo vírus do que se imagina.
É uma linda iniciativa, mas ainda me parece um pouco restrita a histórias de adoções, abandonos, prostituição, homossexuais etc., mantendo o status do hiv como um vírus que infecta marginais, desviados e pessoas com as quais o público em geral não vai se identificar. Temo que reforce os estigmas, mas vamos ver como a coisa anda.

Liz Taylor e a aids

A morte de uma grande atriz sempre causa uma certa comoção. Particularmente, não costumo me comover com a morte de celebridades, principalmente as que atingiram uma certa idade, que curtiram a vida a doidado e muito contribuíram para as artes e as manchetes de jornal. Mas Liz Taylor tem uma história que me faz sentir muito sua morte.
A começar pelo seu talento como atriz, que me surpreendeu quando assisti a "Quem tem medo de Virginia Woolf?" -- até então eu achava que ela era mais um rostinho bonito do que qualquer outra coisa. E que rosto bonito! Uma das belezas mais marcantes da história do cinema, sem dúvida.

Mas Liz Taylor foi muito mais do que isso. Ela fez uma grande diferença.

Ela promoveu o primeiro grande evento para arrecadação de fundos para o AIDS Project Los Angeles -- e isso foi em 1984! Durante a organização deste evento, ela soube que Rock Hudson, outro lindo do cinema, estava muito doente, na verdade, morrendo de aids. Um grande amigo e colega padecia do mal que assolava o mundo e causava pânico, horror e muito preconceito.
No ano seguinte, ela fundou a The American Foundation for AIDS Research (amfAR), juntamente com um pequeno grupo de médicos e cientistas. Ela usou seu nome e sua imagem para chamar a atenção dos meios de comunicação de massa para o problema da aids, ajudando nas campanhas de conscientização, prevenção e no combate aos estigmas da doença. E ao longo dos anos, atuou como porta-voz de centenas de milhares de pacientes de aids, desempenhando um papel fundamental num momento em que ninguém ousava ter qualquer ligação com a praga divina que veio castigar os drogados, promíscuos e homossexuais pelo seu estilo de vida pecaminoso. Liz ousou falar em público, em congressos internacionais, nas Nações Unidas, onde fosse necessário para que o mundo fizesse o que tinha que ser feito para amenizar o sofrimento dos doentes de aids e evitasse que a doença atingisse proporções calamitosas.
Não satisfeita, em 1991 ela fundou a The Elizabeth Taylor AIDS Foundation (ETAF) com foco na prestação de serviços de prevenção e cuidados de pacientes de aids.
Ou seja, Ms. Taylor era muito foda!
E sua morte encerra uma era em que ser estrela de Hollywood exigia muito mais talento e glamour do que as atuais atrizes de renome são capazes de suportar. Segundo Camille Paglia, Sharon Stone seria a grande exceção mas, ainda assim, a era de ouro das grandes divas do cinema se foi há muitas décadas e Liz Taylor foi uma das representantes mais emblemáticas do estilo de vida das grandes estrelas -- e com certeza foi uma das mais humanas.
Ao longo de todos esses anos, ela foi uma porta-voz importante, exigindo que políticos e a sociedade em geral se mobilizassem para o problema da aids. Ela usou seu nome e seu status de celebridade para ajudar a dezenas de milhões de pessoas em todo o mundo, tendo arrecadado centenas de milhões de dólares para pesquisa, campanhas de prevenção, apoio direto aos pacientes de aids, entre outros.
Dame Elizabeth Taylor não deixa um vácuo porque sua obra e seus filmes perpetuarão seu trabalho. E ela fez o melhor para garantir que seu trabalho pela aids não perca a força com a sua ausência. Uma atriz formidável, uma pessoa incrível, uma mulher inesquecível.

Vacina reduz carga viral

Deu no G1

Brasileiros acham proteína que pode ser usada em tratamento contra Aids

Pesquisadores brasileiros conseguiram identificar uma proteína que vai ajudar a desenvolver no Brasil uma vacina para o tratamento da Aids. O trabalho foi feito por cientistas de três universidades no país: em São Paulo, no Rio de Janeiro e em Pernambuco.
O tratamento desenvolvido com vacina terapêutica por pesquisadores das universidades federais de Pernambuco e do Rio de Janeiro e da Universidade de São Paulo não é preventivo, mas pode melhorar a qualidade de vida dos doentes. Dezoito pacientes já testaram a vacina e a metade deles teve a carga viral reduzida a quase zero.
Os pesquisadores quiseram saber porque um grupo de pacientes reagiu melhor à medicação do que o outro. A resposta está nos fatores genéticos. As células de defesa dos pacientes que mais reduziram a carga viral produzem uma quantidade maior de uma proteína específica, chamada NALP.
“O papel desta proteína no combate ao vírus da Aids é reconhecer o vírus e chamar a atenção de outras proteínas inflamatórias que geram a cascata de eventos moleculares, visando à destruição do vírus mesmo”, afirma Sérgio Crovella, professor da UFPE.
A partir da presença da proteína NALP nas células de defesa, os pesquisadores desenvolveram um marcador genético, que permite identificar quais os pacientes mais resistentes e os mais vulneráveis ao vírus da Aids.
A descoberta vai definir o critério de seleção dos doentes para os estudos e poderá melhorar a qualidade da vacina. O mais novo passo em direção à vacina terapêutica está sendo comemorado pela comunidade científica.
“Ajuda a gente a pensar melhor, a entender melhor o mecanismo da doença e da infecção, e a confecção mais inteligente da vacina”, diz Luiz Cláudio Arraes Alencar, afirma o pesquisador da UFPE.

Vacina catalã

Diretamente da terra de Dalí, Miró e Gaudí vem a notícia de uma nova vacina que está tendo bons resultados na redução da carga viral em pacientes de hiv.
Apesar de os resultados serem animadores, a vacina não chegou ao ponto de tornar a carga viral indetectável, portanto continuarão as pesquisas para obter uma vacina mais eficaz. Ainda assim, a nova está muito acima do que outras tentativas anteriores tiveram como resultado. Para se ter uma idéia, com esta vacina, pode ser que o paciente consiga ficar até um ano sem tomar medicamentos antirretrovirais.

Fonte: UOL Ciência e Saúde

Tenofovir será produzido no Brasil

Ministério da Saúde anunciou a produção de genérico do Tenofovir para o tratamento do hiv, reduzindo o custo do remédio que já é distribuído pelo SUS.

Veja aqui mais informações sobre os medicamentos de aids no Brasil.

Olhai por nós, São Luís Gonzaga...

...  e São Peregrino Laziosi e Santa Teresa de Lisieux!

Ao descobrir a existência de um Santo protetor dos doentes de aids, São Luís Gonzaga, fui correr atrás da confirmação desta informação. Esta página conta com detalhes a vida deste Santo, mas encontrei  esta lista que diz haver mais dois santos padroeiros de dos pacientes de aids, como se vê logo no início da lista.
Ou seja, temos São Luís Gonzaga no dia 21 de junho, Santa Teresa de Lisieux no dia 1o de outubro e São Peregrino Laziosi no dia 1o de maio.
Quem acreditar e gostar da coisa, pode fazer novenas e peregrinações, é só procurar no Google que vem muita coisa para cada um desses santos.



Perê, Lú Gonzaga e Terê.



Ratos, hormônios, genes e a cura do hiv

Esta notícia está fresquinha, mas logo vai bombar: estudo australiano anuncia o que pode ser o grande salto para a cura definitiva do hiv. Sim, não estamos falando de controle da infecção, mas da erradicação do hiv do organismo. E os cientistas já conseguiram esse resultado num ratinho!

Pesquisadores de Melbourne, Austrália, descobriram um meio de estimular o corpo humano a eliminar processos infecciosos tais como os do hiv, hepatites e tuberculose resistente. Desta forma, o próprio corpo humano seria capaz de fazer o que as drogas até agora se mostraram ineficazes.

O estudo realizado em camundongos mostrou que a aplicação do hormônio IL-7 por três semanas aumentou a resposta imunológica do organismo a ponto de eliminar o hiv do corpo.
E mais do que isso: o hormônio desligou o gene SOCS-3, que, acredita-se, é ativado em infecções agressivas para conter a resposta imunológica do organismo e impedir que o próprio sistema imunológico cause danos à saúde da pessoa infectada (o que pode ocorrer se a reação à infecção for excessivamente intensa). Mas no caso de determinadas infecções, o SOCS-3 pisa fundo no freio e o sistema imunológico fica com uma resposta limitada demais, fazendo com que a infecção perdure.
No caso do camundongo usado, este gene foi desligado no interior das células T, permitindo que o organismo produzisse um número consideravelmente maior de células que atacam especificamente o hiv, erradicando-o.

A princípio, os cientistas acreditam que um possível tratamento com IL-7 poderia ser usado em conjunto com os antirretrovirais usados atualmente, mas os testes em humanos não devem começar imediatamente.

Fontes: ABC News e EmaxHealth

Gírias e eufemismos

Outro dia, eu abri uma página do dicionário informal online e deparei com algumas gírias para o hiv: tia, vírus da morte, pan e veneno. Curiosamente, os antônimos são liberdade, cura e milagre.

Daí, bateu-me a curiosidade de ver quais gírias foram ou ainda são usadas para o hiv e a aids. Lembro-me bem de quando não se falava o nome da doença, apenas se dizia "a maldita", como em "fulano parece estar com a maldita".

"Tia" era mais comumente usada entre travestis de baixa renda e servia de eufemismo para tirar o peso do nome da doença. Também entre elas, ser soropositivo era ter o "sangue sujo", lembrando que a palavra sujeira tem o peso da doença e também um juízo moral, como se o fato de se ter o sangue sujo falasse algo da índole da pessoa ou ainda uma certa culpabilização.

Entre as putas e travestis, havia uma forma carinhosa de se referir à contaminação pelo hiv: "passar o doce ou "receber o doce", como em "foi a fulana que passou o doce pra maricona" ou "a fulana recebeu o doce daquele ocó". Muito meigo.
Lembra um pouco as gírias inglesas que se referem aos "gift givers", presenteadores ou aqueles que dão o "presente" -- transmitem o hiv aos "bug chasers" (hiv- que procuram se infectar) em "bug parties" (festas onde homens sorodiscordantes -- hiv+ e hiv- -- transam sem proteção com o intuito de propogar o vírus).

Outra forma mais genérica de se referir à transmissão de doença é "carimbar".

Uma mulher portadora do hiv, por exemplo, é uma "mulher chumbinho", mas essa eu acho que está mais para a turma do funk e aquelas meninas que chamam os outros de ném. Não me lembro de ter ouvido esta gíria entre minhas amigas travas.

É tudo uma questão de amor!

Talvez ninguém possa compreender a importância que o tempo e os ciclos têm em nossas vidas tão bem quanto as pessoas que de alguma forma enfrentam ou enfrentaram mais diretamente a morte ou de alguma forma tiveram que lidar com a sua mortalidade.Ser soropositivo traz a cada dia vivido um gosto de satisfação, como se mais um dia com saúde e apto a gozar a vida fosse uma conquista.
Um ano que começa marca essa conquista com mais força. E eu ainda faço aniversário neste período de virada/início do ano, então é um momento em que a passagem do tempo fica bem marcada -- e sempre celebrada.
Agora mesmo eu lia uma crítica sobre "I'm Dangerous With Love", um documentário estadunidense sobre drogas em que um ex-viciado fala do prazer de ficar grisalho, calvo e usar óculos para ler. Ou seja, uma pessoa que rumava em direção á sua destruição física, celebra tudo aquilo que as pessoas mais repugnam na passagem do tempo: envelhecer. Viver e envelhecer tem um gosto de vitória para aqueles que por alguma razão vêem ou viam um horizonte mais curto.

Quando eu era muito pequeno, talvez com uns 5 ou 6 anos, fui entrevistado por uma rede de televisão educativa sobre o futuro -- o que o futuro significava para mim. Enquanto eu falava com a repórter, me vinha uma imagem clara de um pôr do sol amarelo ouro, com a silhueta escura de longas montanhas. Não lembro o que respondi àquela altura, mas lembro perfeitamente da imagem e hoje me pergunto como e por quê uma criança de 5-6 anos vê o futuro como um pôr de sol? Que sentimento seria expresso em tal imagem?

O pôr do sol muitas vezes é marcado por uma melancolia, uma momento quase desagradável, angustiante. Para aquele menino, o pôr do sol era o seu porvir, uma expectativa a ser atingida ou um caminho a ser seguido. Sem melancolia nem angústia, o pôr do sol é a expressão de um ciclo cumprido -- e ao longo da vida, muitos são os ciclos que cumprimos.

Recentemente assisti ao filme "Enter the Void" de Gaspar Noé. Sem fazer muita ideia do que se tratava, fui tragado para o olho de um furacão de experiências sensoriais sobre a morte. O filme tem a pretensão de mostrar, de acordo com o Livro Tibetano dos Mortos, como seria o processo espiritual da morte e a transição do espírito para uma nova encarnação. Foi impactante demais, rendeu noites de insônia e muitos sonhos intensos envolvendo elementos diversos como sexo, animais venenosos, estrelas de cinema etc. Para os tibetanos, a morte e os estágios pelos quais o espírito atravessa até reencarnar exigem desgastar os traumas e as tramas de emoções e afetos experimentados ao longo da vida. E uma morte violenta num contexto mais barra pesada (para não dizer sórdido) pode trazer uma experiência mais tormentosa.

O medo da morte pode estar ligado ao apego a esta vida (as pessoas, os prazeres mundanos etc.) e o medo do desconhecido, claro. Se a morte significa o nada, um vazio total sem qualquer consciência ou percepção, um apagar total de tudo, o fim per se, o medo de morrer pode se justificar por não ter mais contato com as coisas boas e as pessoas amadas neste mundo. Por outro lado, uma morte que traz um processo de transição consciente em que podemos inclusive acompanhar de perto pessoas amadas pode trazer uma angústia ainda maior por não podermos fazer nada além de acompanhar de longe a vida delas. Ou seja, a saudade deve bater forte e o desapego deve ser difícil. Em suma, a morte foi e sempre será um mistério, independente da crença que se tenha no que vem depois, ninguém sabe como enfrentará o que encontrar do outro lado.

Há poucos anos, perdi um irmão ainda jovem (num acidente logo após o Ano Novo), com projetos e muito desejo de realizar mil coisas na vida. Ali, naquele momento de dor profunda, tive clareza de que o importante não é a quantidade de anos vividos, mas a qualidade com que vivemos cada dia, cada momento. Nada se leva deste mundo, mas deixa-se muita saudade e muitas lembranças boas. Todo início de ano eu celebro as boas memórias que guardo do meu irmão. Pode parecer contraditório afirmar que a qualidade do tempo vivido é mais importante do que a quantidade, já que comecei este post falando da vitória de cada dia vivido com alegria e gozo, mas aí é que está a grande mágica disso tudo: viver os dias, os meses, os anos com alegria e gozo, comemorando cada ciclo encerrado e cada recomeço como uma bênção, uma conquista.

Numa entrevista no Inside the Actors Studio, Sharon Stone contou que estava ao lado de um amigo que morria de aids quando ele apagou totalmente, encerrando aquele doloroso processo. Ela estava sozinha no quarto com ele, que parecia ensaiar a passagem apagando totalmente e retornando. De repente, ele se foi e voltou com um ar de estarrecimento, dizendo "It's so beautiful! It's just so beautiful!", quando ela perguntou "What?", ao que ele respondeu "It´s all about love!" (no minuto final deste vídeo do YouTube)

Viver é uma questão de amor. Sem sombra de dúvida.