Estigmas da soropositividade

Há algum tempo venho pensando sobre dois assuntos normalmente relacionados à homossexualidade e ao fato de ser soropositivo: promiscuidade e drogas.

As duas infectologistas com quem me tratei até hoje me surpreenderam com as reações que tiveram ao saberem de como me infectei e sobre meu uso de drogas.

Na anamnese, quando o assunto é sexo protegido e como eu me infectei, as duas se espantaram ao saberem que eu sempre me cuidei e a infecção não se deu num momento da minha vida em que eu me joguei em aventuras sexuais intensas e de alto risco. E as duas duvidaram quando eu disse que não sou um usuário habitual de drogas ilícitas -- com a exceção da maconha que eu adoro e se fosse fácil comprar, eu fumaria todos os dias com certeza. Mas como não tenho acesso fácil, acabo fumando muito eventualmente.

Em primeiro lugar: a fama de promíscuos que todos nós, homens gays, temos é condizente com a realidade? De certa forma, sim. O homem naturalmente pode se aventurar de maneira mais intensa e indiscriminada em relações sexuais frequentes com parceiras (os) diferentes. E falo isso porque experimentei e testemunhei a facilidade com que homens gays ou heterossexuais podem buscar sexo com uma diversidade de parceiros e/ou parceiras num curto espaço de tempo. Casas de massagem no centro do Rio de Janeiro oferecem preços especiais para duas "massagens" com duas "massagistas" diferentes. Nas saunas gays e clubes de sexo, poucos são os que se contentam com um parceiro apenas, experimentando o sexo rápido e fácil com diversos parceiros e quase sempre evitando repetir a dose com o mesmo carinha... a não ser que tenha sido algo realmente excepcional. Mas a quantidade e diversidade costumam ser mais importantes do que a qualidade.
Obviamente, generalizar é sempre um equívoco, eu já conheci homens gays que nunca colocaram os pés numa sauna ou num quarto escuro e não se contentam com sexo casual, buscam antes um relacionamento ou envolvimento maior para o sexo acontecer. Mas como regra, os homens são mais promíscuos sim e as saunas gays são um fenômeno que apenas confirma essa característica da sexualidade masculina -- e facilita sua manifestação.

Mas é curioso como mesmo entre os soropositivos, parece que há uma necessidade de se isentar de qualquer julgamento ou culpa afirmando que a infecção se deu num relacionamento ou num acidente eventual. Vi isso em sites de relacionamento e em diversos relatos e blogs de soropositivos a respeito da soroconversão.

Uma vez li sobre uma artista, não me lembro agora seu nome nem detalhes, mas ela se infectou através de uma transfusão de sangue ou um parceiro fixo e se destacou por falar publicamente de seu status, mas gostava de deixar bem claro que sua infecção se deu "acidentalmente" e que ela não era como os "outros", aqueles que praticavam sexo desprotegido com inúmeros parceiros ou que usavam drogas injetáveis.

De certa forma, também sou um exemplo disso, nem tanto para me diferenciar dos "outros", os promíscuos que fazem sexo indiscriminado sem proteção ou os drogaditos, mas para chamar atenção para o fato de que qualquer um pode se infectar, independente da frequência e da quantidade de vezes que se expõe. E a maior prova disso é que, depois de eu me infectar numa exposição rápida e única, um evento isolado num momento da minha vida em que eu me encontrava um tanto sossegado, eu retomei um namoro e meu namorado (agora ex) não se contaminou, mesmo depois de muitas relações sem proteção comigo. Com certeza ele se expôs mais vezes ao risco de se infectar do que eu, e não foi infectado -- graças ao bom Deus que o preservou são e salvo e me livrou dessa, pois eu jamais me perdoaria...


Outro aspecto que não entendo é a relação estigmatizada dos gays com as drogas. Eu não entendo por quê, nem sei se é um dado estatisticamente comprovável, mas parece que se espera que os gays usem droga (s) ilícita (s) -- maconha, ecstasy, cocaína... No MixBrasil, por exemplo, notícias sobre legalização da maconha são colocadas lado a lado com outros assuntos de interesse do público gay.
Mais uma vez me pergunto: procede essa relação entre gays e drogas? Mais de 80 por centos dos caras com quem me relacionei não usavam nenhum tipo de droga, nem as lícitas, e os que usavam, se limitavam a um baseadinho eventual, quando rolasse. Mas as raves e os clubes de música eletrônica parecem estar tomados de bibas enlouquecidas cheias de bala na cabeça, não é?

Talvez por ser um público **em tese** mais liberal com relação a alguns assuntos (pois não creio que os gays sejam mais liberais e menos preconceituosos, pelo contrário), este tema seja tratado com mais liberdade. Sei lá, mas eu tive de convencer às duas médicas que não sou um usuário habitual de drogas ilícitas. Assumia meu tabagismo (parei há 3 semanas!!!) e bebia (ainda bebo!!!), mas convencê-las de que NÃO USO TÓCHICOS era um custo...

Não posso condená-las por esse preconceito, os estigmas são colocados pela sociedade bla bla bla, mas por outro lado também somos responsáveis de alguma forma. No início da era do hiv, os grupos em que o vírus se disseminou mais rapidamente foram os gays e os viciados em drogas injetáveis. Com o tempo, este quadro mudou, mas novamente as estatísticas mostram que os gays e os usuários de drogas apresentam um crescimento vertiginoso de novas infecções. E o nível de tabagismo e consumo de álcool entre gays e lésbicas é consideravelmente alto, indicam várias pesquisas em várias partes do mundo.

Por isto, sinto que alguns soropositivos lutam contra não apenas o estigma da doença, mas também os demais estigmas que são vinculados ao seu status, como se o fato de ser promíscuo e drogado colocasse uma carga maior sobre seus ombros e a doença fosse, de certa forma, um castigo, um ônus a ser pago por suas escolhas **indevidas**.

People are still having unprotected sex

Acabo de assistir a um documentário da BBC, "I Love Being HIV Positive", que investiga o fenõmeno dos bugchasers, indivíduos hiv- que procuram caras hiv+ para se infectarem com o vírus. Eu já havia lido a respeito, já havia visto algo no documentário do Stephen Fry, "HIV and Me", mas este documentário foi um soco no estômago.

Ricky é o camarada que fez este documentário. Ele é hiv+ e se infectou num relacionamento pensando que seu namorado era negativo. Engano seu, hoje já convive com o vírus há uns 12 anos, vive um relacionamento estável com um hiv- e resolveu investigar o fenômeno das pessoas que desejam se infectar com o hiv. O principal meio que ele encontrou foi através de um site de encontros por onde foi contactado por diversos ditos bugchasers.

Por ter um caráter educativo, este documentário acaba pegando pesado na situação das pessoas que vivem com o vírus: sintomas, efeitos colaterais dos arv's etc. Por isso apenas o documentário é uma porrada. Mas ele vai mais longe, chega a conversar com pessoas que procuram se infectar e até mesmo com um cara que se correu todos os riscos até contrair o hiv.

O bottom line desse documentário não permite chegar a uma conclusão clara sobre esse fenômeno, se essas pessoas levam esse propósito a sério ou se serve apenas de inspiração para fantasias sexuais extremas que não são colocadas em prática. Uma das pessoas com quem ele conversou, Brian, contou uma história muito inconsistente e chegou a dizer que acabara de receber um exame hiv+, mas nada parecia ser verdade. Em todo caso, suas justificativas para querer se infectar eram muito furadas -- ou o cara é um mentiroso de marca maior ou é mesmo um doido que não tem noção do que está fazendo.

Outro entrevistado havia sido criado numa comunidade religiosa na Austrália que pregava o fim do mundo. Ele resolveu sair da comunidade e assumir sua homossexualidade, praticando sexo inseguro e tem um discurso muito conformista em relação à morte, como se ele tivesse saído da comunidade mas esta não parece ter saído de dentro dele... ele chega a arregalar os olhos e alterar o tom de voz quando fala da morte e da doença, revelando um fanatismo inconsequente.

Numa conversa com um psicoterapeuta que passou a pesquisar esse fenômeno depois de ter tido um namorado que era um bugchaser, alguns pontos foram levantados que merecem um pouco de reflexão: toda relação sexual é de certo modo uma experiência de morte (o blackout depois do orgasmo é chamado "la petite morte"); situações de risco podem funcionar como afrodisíaco para certas pessoas, lidar com as possibilidades diversas de cada experiência, mesmo as mais trágicas; vários são os elementos que podem compor uma fantasia sexual, a morte pode ser uma delas.

Apesar de ficar meio nebulosa a realidade desses indivíduos, aparecem umas coisas que eu realmente quase passei mal só de ver: um camarada escreveu para ele num chat ou num email que queria ser reinfectado por outras cepas do hiv para ter mais chance de desenvolver a doença em sua plenitude, outro dizia estar há 5 anos tentando se infectar sem sucesso e que pensava até em injetar sangue contaminado e outras pérolas do gênero.

Ricky contesta as atuais campanhas de prevenção veiculadas no Reino Unido, como uma em que um barebacker pede para o cara ejacular fora, como se isso reduzisse o risco de contaminação. E questiona qual o melhor meio para tentar conscientizar as pessoas que aparentemente decidiram se infectar com o hiv.

Posso dizer por experiência própria que não é preciso nem mesmo uma relação sexual levada a cabo para ocorrer a infecção: eu mesmo me infectei numa relação que não aconteceu, ou seja, eu nem cheguei a penetrar o cara totalmente, apenas brincamos e eu apareci com sintomas de gonorréia ou micoplasma dois dias depois. Foi falta de cuidado da minha parte, não nego, mas também foi uma puta de uma fatalidade, porque com certeza já havia feito coisas piores sem consequências tão graves e conheço pessoas que se expõem muito mais do que eu jamais me expus e nunca pegaram nada. Apesar de ainda não ter desenvolvido nenhum sintoma e ter meus exames todos normais, não me animo nada com as perspectivas de evolução da doença nem com os efeitos dos arv's que possivelmente tomarei algum dia. Mas tão ruim quanto a própria doença e seu tratamento é o medo do preconceito e da rejeição -- isso sim é um pesadelo constante.

Recomendo este documentário a todos que queiram conhecer mais sobre o assunto, mas aviso logo que não é um docuimentário fácil de se ver.

Enquanto assistia ao doc, me lembrei de um vídeo clip que passava na MTV há uns bons anos, "People are still having sex" do La Tour:

Have you noticed
That people are still having sex?
All the denouncement
Had absolutely no effect.
Parents and counselors
Constantly scorn
them,
But people are still having sex
And nothing seems to stop
them.

Do you realize
That people are still having sex?
They've
been
told no to,
Perhaps they are perplexed.
When you see them
holding hands
They are making future plans
To engage in the activity;
Do you
understand me?

People are still having sex.
Lust
keeps on lurking.
Nothing makes them stop;
This AIDS thing's not
working.

People
are still having sex;
It's been going on for
quite a while.
Perhaps it
is quite fashionable.
It hasn't gone out
of style.

It's a fact that
people are still having sex;
It's
rather obvious--
It's just what one
expects.
The evidence is all
around
That everyone in everytown
Has
had it at one time or another
in their life.

At this very moment,
People are still having sex.
In a downtown condo
Or a street in the
projects.
Even though you
can't see them
Or hear their breathing sounds,
Someone in this world
Is having sex right now.

People are still
having sex.
People
are still having sex.
People are still having sex.
People are still
having sex.

Vida +

Recentemente, numa conversa com um amigo, ele me falava como estava cansado das panelinhas gays do Rio de Janeiro, especificamente Ipanema. Ele vinha saindo com um grupo e cansou da mesmice, da frivolidade etc. É claro que nunca podemos generalizar, mas é um fato que a turminha que malha desesperadamente para desfilar nas boates sem camisa e cheia de ecstasy na cabeça não vai muito além disso num bate-papo...
Para ele, a gota d' água foi um dia, na praia (Farme), um grupo de «amigos» olhou para um cara que estava um pouco mais afastado, sozinho, tomando sol, e um deles disse "vamos lá dar uma atençãozinha a ele, ele está com o hiv..." mas num tom mais venenoso do que realmente solidário. Esse amigo não sabe do meu status, me contou isso sem qualquer intenção, simplesmente queria expressar seu desagrado com as panelinhas das bibas de Ipanema.

Apesar de não estar presente, pude ver como se tivesse testemunhado tudo. Esse tom venenoso que ele sentiu me é tão familiar, apesar de eu fugir de lugares gays e de frequentar casas de amigos onde só vão as "irmãs"...

Vale lembrar que a mentalidade que estigmatiza e discrimina é a mesma que impede que as pessoas façam o teste e procurem tratamento.

Não sei como é no resto do mundo, nem como as pessoas lidam com isso por aí, mas eu realmente gostaria de evitar passar por isso -- ser estigmatizado e isolado socialmente por ser hiv+. Pode ser uma neura minha, falta de auto-estima, enfim, pode ser um equívoco de minha parte, mas não gostaria de me ver exposto desta forma. Já não me enquadro muito nos padrões desta turma: não frequento os mesmos lugares, não uso os modelitos que todos usam para cada ocasião, não sigo os modismos da tribo... e não tenho o corpo saradíssimo nem tomo bala quando saio para me divertir.

Aliás, não sei se todos hiv+ sentem isso, mas eu muitas vezes penso sobre meu corpo, sobre perder ou ganhar peso. Gostaria de emagrecer, ganhar uma massa muscular bla bla bla, mas fico muito dividido entre perder peso e manter um aspecto «saudável», por mais que seja um paradigma contestado pela medicina (a velha história do bebê fofinho...). Como eu ganho e perco peso com uma certa facilidade, fico muito entre o sim e o não na hora de definir minha dieta e escolher entre perder peso ou manter uns quilinhos a mais. Sim, eu sei, é medo dos estigmas da doença bla bla bla, mas estou trabalhando isso e pretendo ver um endocrinologista para equilibrar tudo e ter um corpo saudável mesmo.

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Continuo com meus projetos, dedicado a cultivar novos hábitos, atividades mais saudáveis etc.

Logo conto mais novidades a respeito.

Winds of change

Num post recente falei que faria novas escolhas e mudaria (aos poucos) minha maneira de encarar as coisas e da minha obrigação de buscar a felicidade. E já comecei, fazendo escolhas que estão surpreendendo as pessoas à minha volta e a mim mesmo. Resolvi aprender um esporte radical, uma decisão que abrange alguns pontos importantes no meu momento de vida: uma atividade ao ar livre que não depende de companhia (namorado, amigos etc.) e me coloca em contato com a natureza, me tirando de casa e de São Paulo de vez em quando; uma atividade física nova que me estimulará a melhorar minha alimentação e meu condicionamento físico; um sonho antigo que desejava realizar mas considerava difícil demais para ser feito na minha idade -- resolvi topar o desafio e colocar minha mente e meu corpo focados neste objetivo.
Nem preciso dizer que em duas semanas muita coisa já mudou: preciso me exercitar diariamente para preparar meu corpo para este novo desafio, já faço planos de curto prazo (viagens aos fins de semana) e já mudei meus planos de médio prazo (férias em locais onde eu possa aprender mais e praticar o esporte e ainda incluir curso de língua no pacote!).
Ainda estou dando os primeiros passos portanto quero manter um ritmo lento e constante para não se tornar um episódio de fogo de palha. Como estou saindo de um quadro depressivo moderado, está sendo ótimo ver como meu humor e meu corpo estão reagindo.
Delícia mesmo foi voltar de um fim de semana onde fiz umas aulas e acabei machucando o dedão do pé e a canela... pode soar doido para quem está de fora, mas uma contusãozinha por causa de uma atividade apaixonante é uma coisa maravilhosa para quem está acostumado a ter dores no pescoço e na coluna por causa do trabalho...
Aguardem mais notícias a respeito!

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Ocorreu algo curioso. Na viagem de ida, eu e uma amiga conversávamos sobre mil assuntos e falei de minha experiência com xamanismo e que uma vez tive um contato interessante com uma coruja, que surgiu do nada e me guiou por uma estrada de terra à noite.
Na véspera de virmos embora, estávamos na piscina do hotel vendo o pôr do sol quando surgiram duas corujas, que ficaram próximas de nós. Já fiquei ligado. Saímos para jantar e na volta, vi pela janela do quarto, que as duas corujas haviam se postado no telhado bem em frente ao nosso quarto. Ao acordar para virmos embora, as duas corujas continuavam ali, de plantão. Fiquei na varanda uns minutos para fumar um cigarro (dispenso censura antitabagista) e uma delas ficou olhando fixamente para mim. Minha amiga ficou impressionada por estar um sol forte e a coruja ali, tranquilamente olhando para nós.

To be continued...

Deu no G1

Leia mais aqui

Roots

Minha mãe está de visita por uns dias. Fomos à exposição da Bossa Nova no Ibirapuera, uma experiência incrível quando estamos com alguém que viveu parte daquela época.
Numa parte da exposição que mostrava o contexto histórico da década de 40 em diante, quando fiquei impactado com a força daqueles tempos, a efervescência cultural, política, econômica, comportamental...
Minha mãe testemunhou a luta pela liberdade, a opressão militar que torturava e matava seus amigos, os sonhos de uma geração que desejava viver em paz e amar, criando um mundo melhor e mais justo.
Nasci neste contexto. Mesmo com toda a dureza com que o mundo se apresentava, mesmo com toda a violência exercida pelos fortes sobre os mais fracos, mesmo agravando os problemas políticos e sociais com um sistema cada vez mais injusto, meus pais sonhavam com um mundo melhor e acreditavam nesse sonho. E um filho seria uma semente para as transformações desejadas. Eu sou filho da esperança.
Como boa parte da minha infância foi vivida durante a guerra fria, me lembro bem dos programas de tevê que aterrorizavam a todos com a possibilidade de uma crise nuclear, de um tal botão vermelho em Washington que poderia deflagrar o conflito final entre as duas grandes potências mundiais. Hoje, só de ouvir a música do Globo Repórter, fico arrepiado. A voz de Sergio Chapelin anunciando doenças incuráveis (i.e., aids), a iminência de uma hecatombe mundial, a possibilidade de um inverno nuclear causado pela bomba, por cometas ou meteoros... Perdi noites de sono e sofria com a perspectiva de um mundo sentenciado a um destino apocalíptico. Mas meus pais acreditavam.
Nunca fui muito otimista com relação ao mundo, ao futuro... sempre disse que não teria coragem de colocar um filho neste mundo para sofrer o agravamento de tudo que eu vinha testemunhando, o aumento da violência nos centros urbanos, a crise ambiental, a falta de fé nos políticos e nas transformações sociais.
E neste contexto, contraí o hiv. Desde minha soroconversão, tenho questionado tudo que diga respeito a planos de longo prazo, relacionamentos, a construção de um futuro... como se não precisasse nem ter esperança de que algo melhor está por vir, basta viver cada momento e seguir adiante com a vida. Tornei-me um ser possuído por um pragmatismo cínico, o mundo perdeu seu colorido romântico que já tive um dia.
Mas hoje vejo que isso é mais que um equívoco, é uma traição ao amor e à esperança dos dois jovens que me colocaram nesse mundo na certeza de que o ser humano é capaz de transformá-lo, de torná-lo melhor. Devo agradecer pela fé que foi depositada em mim mas tenho que, no mínimo, nutrir sentimentos e pensamentos esperançosos -- e por que não poéticos, românticos...?
Portanto, a partir de agora comprometo-me a buscar diariamente pensamentos mais positivos para desenvolver uma percepção mais otimista da vida. Não poderá ser uma guinada brusca, pois seria artificial. Nem poderei me iludir numa vibe Poliana, pois nem seria compatível com meu intelecto e minha experiência de vida. Mas posso sim, e sei que posso sempre, referir-me a algo superior, um desejo de completude vertical e horizontal, para tirar os pés desse pântano de pessimismo, sentimentos de vítimização e de culpa...
Se a história traz o testemunho de infinitos milagres, a própria vida é um deles mas há tantos outros que mostram a capacidade de superação e realização de indivíduos e povos, posso me alinhar com aqueles que acreditaram e venceram.
Aguardem-me!

Rotina médica

Fui a uma médica hoje, para acompanhamento. Levei os exames desde sempre e ela analisou cuidadosamente um a um. 

Ficou bem impressionada com o estado geral e os números específicos (CD4 e carga viral), mas me pediu para tomar uma bateria de vacinas (tétano, hepatite A, gripe....).

Viu a doideira do exame negativo que tive 1 mês após o primeiro exame positivo e comentou: «isso é só para pirar a gente, né?»

Fez aquelas perguntas de sempre sobre drogas e sexo com proteção, quando perguntou se eu usava camisinha e ela mesma falou «não, né...?» e eu falei «sempre, sempre me protegi muito.»

«Ué, mas como....»

Aí contei a ela como aconteceu e meus olhos se encheram de lágrimas. Vi que os olhos dela também, ela ainda apoiou a testa na mão enquanto escrevia, mas seus olhos ficaram avermelhados e ela fez algum comentário do tipo «que coisa, né...?

Essa empatia faz uma diferença brutal para quem vai ao médico lidar com assuntos tão duros.

Num exame antigo que eu folheei, ainda da época pré-hiv, vi o resultado «não reagente» e meu coração palpitou fortemente, cheguei a ficar meio tonto...

Mas, como ela disse, a batalha está aí, vamos enfrentá-la!

Pesadelo

Uma amiga (que sabe do meu status) virou para mim e disse: «Você está com hiv!!» e nisso apareceu flutuando no ar «Hiv» «hiV» «HiV»  em letras amarelas.

Meu desespero foi enorme. Acordei ofegante, o coração disparado, o corpo tenso... «Ufa! Foi só um pesadelo..»

Foi?

Esse outdoor foi criado por um estudante de Wisconsin, vencedor da segunda
rodada do concurso “What If It Were You?”.

E a luta contra o preconceito continua...

Hoje fui fazer uma consulta de rotina com uma dentista.

O comentário dela: "Dentes bem cuidados, escovação excelente, você está de parabéns..."

Que ironia... sempre cuidei muito da minha saúde. A primeira vez que tive uma doença venérea, foi logo que conheci uma namorada minha: uma secreção no pênis, que não foi diagnosticada mas que se resolveu com um antibiótico em dose única.

Na segunda vez, eu senti uma aspereza na mucosa anal e um amigo dermatologista me examinou e ficou impressionado, como eu senti microverrugas de hpv, a maioria dos pacientes chega com um quadro bem mais avançado. Eu fiquei péssimo e ele disse que não era para me apavorar, não significava que eu tivesse me exposto demais nem era razão para eu me preocupar... Como eu sempre me protegi muito, fiquei muito chateado com aquilo e fiz o tratamento com proctologista, me livrando das verrugas bem mais rápido do que o previsto.

Mas como a vida prega peças, acabei me descobrindo, anos depois, hiv+. Desde então, mantive todos os cuidados e redobrei a atenção.

Há uns dois meses, tive um pequeno episódio de herpes no pênis. Putaquiupariu! Nunca havia tido herpes na vida, tinha que surgir agora? Tenho me comportado como uma freira comportada (há as que não se comportam...) e ainda me aparece isso? Entrei em pânico, com medo de ser sinais da "doença". Consegui limpar a área rapidamente sem aciclovir nem nenhum outro remédio para herpes, somente usei um fitoerápico pernambucano e gel de aloe vera da Forever Living.
Há umas duas semanas, novas vesículas começaram a surgir, para o meu terror... Conversando com um amigo médico, não é nada para me preocupar, meu corpo está reagindo e criando os anticorpos.

Superando a neura, não posso deixar de pensar o quanto que sofro com o medo de desenvolver a "doença" e enfrentar quadros duros de se controlar.

Outro dia, recebi um email de um site internacional de relacionamentos para hiv+. Era o contato de um cara de São Paulo de 25 anos. Como nem lembrava desse perfil nesse site, nem estou à procura de relacionamento, demorei a responder (tive que recuperar a senha) e logo eliminei o perfil do tal site. Conversamos brevemente sobre hiv etc. Ele descobriu ser soropositivo e começou a tomar o coquetel em seguida. Teve uma reação brutal, precisou de 40 dias de licença para contornar os efeitos, incluindo manchas vermelho-sangue por todo o corpo. Para piorar, após algum tempo, sua carga viral voltou a aumentar e a medicação teve que ser trocada. Com a nova medicação, tudo funcionando bem!

Caramba, trocar experiências com outros hiv+ é incrível, mas confesso que fiquei muito apavorado... acho que me nego ao máximo encarar o que vem pela frente...

Coisa boa: ele me recomendou uma infectologista aqui em Sampa. Devo ir depois de amanhã, depois eu conto.

ELEVEN THINGS I HAVE LEARNED FROM
LIVING WITH HIV FOR OVER 20 YEARS

by
Dennis de Leon

1. BE THE BEST INFORMED PERSON YOU KNOW ABOUT MEDICAL TREATMENTS. EVERY YEAR, DOUBLE YOUR KNOWLEDGE ABOUT THE DISEASE, HOW IT GROWS AND HOW IT CAN BE DEFEATED.

2. BE AGGRESSIVELY INVOLVED WITH CLINICAL TRIALS BECAUSE THEY OFFER THE REGULAR HEALTH MONITORING AND ACCESS TO NEW MEDICATIONS. DEVELOP THE ABILITY TO TELL WHEN YOU ARE GETTING A PLACEBO AND, IF YOU WANT, OPT OUT OF THE TRIAL.

3. LIVE LIKE YOU ARE GOING TO DIE TOMORROW. TRY THINGS YOU NEVER DREAMED OF AND STOP “RESUME BUILDING.” DO THINGS YOU ENJOY AND THAT PAY YOU SOMETHING FOR DOING IT. SO IF YOU DIE YOU WERE AT LEAST DOING WHAT YOU WANTED.

4. SEE THE BEAUTY OF THINGS AND PEOPLE AROUND YOU AND IF THEY DO NOT APPEAR BEAUTIFUL, WORK HARDER TO SEE THE BEAUTY IN THEM. WHY? BECAUSE BEAUTY CAN SUSTAIN YOU.

5. NEVER BECOME A “VICTIM” OR THE DESIGNATED PERSON WITH AIDS IN THE ROOM. YOU ARE MORE THAN THAT AND SHOULD NOT BE DEFINED BY A DISEASE. YOU ARE NOT A VIRUS SO DON’T ACT LIKE ONE.

6. MAKE YOUR FAMILY PROUD. MY WAY WAS TO GIVE THEM NEWS OF THINGS I ACCOMPLISHED, NEWS WITH MY NAME IN IT SO THEY CAN CIRCULATE THE WORD TO ALL THE EXTENDED FAMILY AND FRIENDS. GOD KNOWS I HAVE PUT THEM THROUGH GRIEF SO MUCH GROWING UP. THEY DESERVE AT LEAST A FEW BRAGGING POINTS. ALL THEY REALLY CARE ABOUT IS THAT YOU WERE VALUABLE AND VISIBLE TO OTHERS AND THAT IT REFLECTS WELL ON THEM.

7. DEVELOP AN ACTIVE SENSE OF OUTRAGE AND ENCOURAGE OTHERS TO DO SO. THIS IS SO CRITICAL. PEOPLE WILL THINK YOU ARE ASLEEP UNLESS YOU SHOUT BOO TO THE POWERS THAT BE AROUND YOU ONCE IN A WHILE. IF YOU ARE NOT OUTRAGED BY INJUSTICE THEY WILL BURY WITH INDIFFERENCE, BUREAUCRACY AND PITY BEFORE YOU ARE DEAD.

8. SPREAD LOVE WHERE EVER YOU GO. NO ONE LIKES YOU IF YOU ARE ANGRY OR REGRETFUL ALL THE TIME. KISS, HUG, REWARD, SURPRISE, AND DO ALL THESE AND MORE LOVING THINGS TO COMPLETE STRANGERS AND ACQUAINTANCES IN YOUR LIFE. FOR EXAMPLE, LOVE IS TO GET ON AN ELEVATOR AT THE FIRST FLOOR AND CONNECT WITH EVERYONE BEFORE YOU GET OFF AT YOUR FLOOR.

9. SEE THE CONNECTIONS. NEVER THINK YOU ARE THE ONLY ONE. YOUR NEW FAMILIES ARE PERSONS WHO BECAME INFECTED THROUGH DRUG USE, INDIGENT GAY MAN OR TRANSGENDERED PERSONS AND WOMEN WHO TRUSTED THEIR SEX PARTNERS. THE SHAME, PRIDE, PAIN, SCORN AND FIGHT FOR RESPECT OF ALL THESE GROUPS MUST BECOME YOURS BECAUSE YOU ARE PART OF THEIR WORLD.

10. DON’T FORGET SEX. IT FEELS GOOD AND CAN BE DONE SAFELY. DON’T STOP DOING IT EVEN WHEN YOU ARE LIVING WITH HIV/AIDS. IT’S AS MUCH A PART OF LIFE AS SPRING IS A SEASON.

11. IN ALL OF OUR STRUGGLES FOR FAIRNESS AND EQUALITY REMEMBER THIS: THERE ARE NO PERMANENT FRIENDS OR PERMANENT ENEMIES ONLY PEOPLE SHARING COMMON INTERESTS.

Via Regan's POZ Blog

surpresas da vida

Hoje eu estava conversando pelo messenger com um ex-namorado francês. Desde que nos vimos pela última vez, há 5 anos, falamo-nos pouco, mas ficou sempre um carinho muito grande guardado e os contatos que tivemos por telefone e por email foram muito calorosos.
Conversamos um bocado sobre a vida, atualizando as novidades de cada um: onde estamos morando, o que temos feito etc.
Lá pelas tantas, falei para ele: você ainda não me falou TUDO sobre sua vida, pode contando os detalhes. Sei lá por que disse isso, mas queria saber mais mesmo da vida dele.
Ele levou um tempo para escrever e eu meio que pressentia o que ele estava prestes a me contar: terminou relacionamento, altos e baixos e recentemente descobriu ser hiv+.
Meu coração acelerou, eu levei um susto, pedi para ele parar tudo, respirei, perguntei como assim?, falei que estava impactado e que não acreditava no que ele estava me dizendo. Parecia que eu já imaginava isso, mas meu susto foi tão grande que ele me pediu desculpas por ter falado de maneira tão direta, que não havia outra forma de dizer tal coisa etc. Rapidamente eu falei que ele não precisava pedir desculpas e lhe falei de meu status. Aí o susto foi dele, que ainda perguntou por que eu nunca lhe dissera. Expliquei que não saio divulgando isso aos 4 ventos, que obviamente acabaria dizendo algum dia, mas pela distância e pelos contatos muito raros, não houve razão para que eu falasse. Ele entendeu e falou que ele também é muito reservado quanto ao status dele.
Daí pra frente, conversamos sobre o assunto, sobre a nova realidade, o medo da rejeição, os medos em geral. Foi engraçado, um tentando colocar o outro para cima, ajudando o outro a romper com seus próprios preconceitos e barreiras...
Uma coisa que ele falou que me tocou: há alguns meses lhe enviei uma foto minha que ficou muito boa. Ele recebeu e não teve coragem de responder, como se fosse um símbolo de uma outra vida que ele não poderia ter de novo. Foi mais ou menos na mesma época em que ele descobriu ser hiv+ e a minha foto era a lembrança de um outro tempo, de uma outra vida. Entendi perfeitamente, também sinto isso: um tempo em que tínhamos escolha, quando havia maior liberdade para viver as experiências.
Pensei nisso, no que significava essa "liberdade" -- que acabamos aproveitando mal (deixando de nos cuidar?), mas também por que essa liberdade havia acabado.
Afinal de contas, de onde vêm as barreiras que cerceiam essa "liberdade"? E mais: que liberdade é essa que acreditamos ter e que, pior!, acreditamos perder?
Na era do consumo, blá blá blá, hedonismo, blá blá blá, prazeres e relacionamentos descartáveis, blá blá blá, acreditamos que tudo pode ser usado e dispensado, como se as relações, as coisas, os afetos e até mesmo as pessoas fossem descartáveis, como se nós mesmos fôssemos recicláveis, autolimpantes. Uma experiência é apenas uma experiência, entra para um banco de dados e logo pulamos para o próximo registro. Sem qualquer moralismo (seria hipócrita de minha parte), usamos nossos corpos, afetos e relações de maneira irresponsável sim. A fidelidade conjugal está sendo relativizada até o limite, o sexo casual está se tornando uma prática corriqueira, os encontros e desencontros estão cada vez mais rápidos. O processo de se criar um relacionamento está truncado, as etapas de formação da intimidade estão invertidas e quando não dá certo (surpresa!) logo partimos para outra. Hoje o que eu mais ouço é: "ninguém quer nada sério", mas esse "ninguém" nunca inclui o declarante.
Quando falamos da perda da liberdade que acreditávamos ter, falamos de uma posição confortável, da qual se pode experimentar coisas e pessoas e sempre manter abertas muitas portas à nossa frente. Por conta dos estigmas da doença e de toda a rejeição a que estamos expostos, estas portas se fecham e saímos do nosso conforto.
Mas o engano começa antes mesmo de o hiv entrar em nossas vidas. Tal liberdade não existe. Simplesmente continuamos com os mesmos medos que sempre tivemos, com o agravante fator hiv+ que requer uma abordagem mais responsável e cuidadosa em relação a nós mesmos e ao outro. Mas essa responsabilidade e esse cuidado não deveriam estar condicionados ao status hiv.
Sério, consciente da necessidade de lutar contra toda carga de culpa, senti em muitos momentos que o hiv vem apenas me mostrar o que eu já deveria saber desde sempre: é preciso respeitar meu corpo, minha integridade física e emocional, a saúde dos meus relacionamentos; é preciso reconhecer o outro como digno do mesmo respeito e a relação que surge do encontro como algo quase sagrado do que há de mais belo entre dois seres humanos -- o potencial de se cultivar amor e criar uma nova realidade, uma nova vida. E o impacto desse amor sobre as outras pessoas.
Não somos tão livres se estamos presos a condicionamentos e instintos. Logo, não se pode perder o que não se tem. Liberdade é aprender a amar verdadeiramente a si mesmo e ao outro. Não há amor que não seja libertador. E esse amor, quando surge, não se limita por nada, nem mesmo por um vírus. Assim espero.